Guardami, non temere! L’Alzheimer non si nasconde

«L’Alzheimer lavora — dice Gianni — ma neanche io sto con le mani in mano». Ci doveva essere anche lui oggi, nella giornata dei ritratti. Ma questa mattina Claudia, sua moglie, non si è sentita bene e il treno per Milano non l’hanno preso. Sarebbe stata l’unica coppia a farsi fotografare fuori casa. Ferdinando Scianna vuole andare dove le persone vivono. Gianni, che adesso vive nell’Oltrepò, sarebbe stata l’eccezione, perché era da molto che desiderava rivedere Milano. Ha 74 anni, Gianni Zanotti: inciampa nelle parole, dice che non è bello vivere «solo nel presente», sa tutto della malattia che «lavora» dentro di lui eppure ha le idee chiare sul suo posto nel mondo: «Io voglio stare nella comunità. Non mi nascondo. Esco, voglio stare in mezzo alla gente. Ma quando parli con le persone normali, sono loro che hanno paura, sono loro che si ritirano». 

C’è anche un po’ di Gianni nelle fotografie di queste pagine, che inevitabilmente ai nostri occhi assumono un valore pari a quello di chi in altri contesti decide di fare coming out. Una sorta di Alzheimer Pride. Quando si ha una forma di demenza, sembra la cosa più normale, fin quasi ragionevole, nascondere, ritirarsi. È quello che ci si aspetta da persone che perdono il passato, il senso di sé. Pensiamo di «proteggerle» applicando la «pecetta» della privacy sul loro nome, sui loro volti. Questi ritratti mostrano una traiettoria diversa. E per niente «forzata». Anche Odile Mongelli e Franco Fantoni non vogliono ritirarsi. Franco ha una diagnosi di demenza nel cassetto e per un problema respiratorio va in giro con un respiratore a rotelle, che ha battezzato Franceschino e che ogni tanto lascia cadere o dimentica da qualche parte. Sorride spesso, dice che bisogna vivere con allegria. Odile va con Franco ovunque e ha scoperto di essere meno timida di quello che pensava. 

Nel salotto della loro casa milanese Scianna si muove con disinvolta delicatezza. «Quindi noi faremo dei ritratti. Ci parleremo e io mi metterò sempre con la maschera davanti. Ma lei non se ne deve preoccupare. Sempre meglio che andare dal dentista». E Franco: «Purtroppo devo andare anche da quello». «Ma io le faccio meno male». Scianna chiama «maschera» la macchina fotografica. «A me non piace farmi fotografare», ammette. Franco replica: «A me fa strano. È difficile essere quello che si è». «È impossibile. Un mio maestro— ribatte il fotografo—una volta andò a fotografare una scrittrice francese. Lei gli chiese: “Che cosa devo fare?”, lui le disse: “Niente, sia sé stessa”. E lei: “Capirai, sono 70 anni che cerco di esseremestessa e ancora non ho capito che cosa voglia dire”». «Vi metto in cornice», dice Scianna a Franco e Odile prima del clic che si rivelerà quello definitivo. Il loro ritratto è un’affermazione pubblica (e nient’affatto scontata) di esistenza. Come certi quadri che nella storia hanno sancito l’uscita allo scoperto di una determinata famiglia o meglio di una classe sociale. A testa alta. Le cartoline dell’Alzheimer Fest 2018 hanno questa cifra. L’anno scorso erano state le immagini potenti di Maurizio Cattelan con la sua signora degli orologi a «scandire » un evento che vuole mettere a fuoco le persone lasciando sullo sfondo il tempo sballato della malattia. Questa volta sono i ritratti appositamente (e generosamente) realizzati da uno dei maestri della fotografia a indirizzare lo sguardo. Come se dicessero: Embè? L’Alzheimer siamo noi. Ma che cosa accade, questo è il dilemma, quando la malattia toglie a qualcuno la possibilità di dire io? Accade quello che racconta Antonella Fagiolo, figlia di Brunilde. «Per quanto ci riguarda — ormai parlo al plurale come mi ha fatto notare Scianna — abbiamo accettato di partecipare anche a questa iniziativa perché fa luce sulla nostra impotenza e sulla debolezza di fronte al Mostro. Noi ci siamo e ci saremo sempre». 

Il ritratto di Antonella e Brunilde è uno dei più amorevoli e lancinanti, con gli sguardi che tagliano lo spazio di un noi divergente. A casa di Simona Fierro, con mamma Maria e papà Pietro, Scianna con la sua «maschera» sul volto sceglie di tagliare quasi fuori dall’inquadratura le persone sedute sul divano, apparentemente per dare spazio ai quadri sulla parete. Li ha fatti Simona. A sua madre, prima dell’Alzheimer, non erano mai piaciuti. Eppure adesso è proprio lei a vantarsi di averli disegnati.(La Lettura- Corriere della Sera)

L’appuntamento

I ritratti di Ferdinando Scianna sono «cartoline» realizzate per la seconda edizione dell’Alzheimer Fest, che quest’anno si terrà a Levico Terme (Trento) dal 14 al 16 settembre, in collaborazione con la Provincia Autonoma di Trento e la partecipazione di decine di gruppi, artisti e associazioni (non solo) locali, dalla Calabria al Piemonte, dal Veneto alla Toscana. Il «Corriere della Sera» è media partner dell’iniziativa, con Aip (Associazione italiana di psicogeriatria) partner scientifico. L’idea di fondo è che «la malattia non toglie di mezzo la vita». Gli «ingredienti» sono quelli di una festa per tutti: musica, arte, laboratori teatrali, cibo, danza, cinema. E medicina: nel parco della località turistica all’inizio della Valsugana si farà il punto anche sullo stato della ricerca e sulle migliori pratiche di cura. Tra gli ospiti è annunciata la presenza di Luciana Savignano, stella intramontabile della danza classica. Sul sito alzheimerfest.it sono disponibili i 13 cortometraggi realizzati per dare voce all’iniziativa (con personaggi famosi e straordinari sconosciuti, da Reinhold Messner all’Orchestra d’Argento). Nel frattempo da sabato 16 giugno, con un mese di eventi, «il viaggio dell’Alzheimer Fest» è ricominciato da Gavirate, sul lago di Varese, che ha tenuto a battesimo la prima edizione nel 2017.